Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

Il 2 aprile ricorre annualmente la “GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO”.  Quest’anno Maria Dolens, la campana della pace e dell’uguaglianza sul colle Miravalle a Rovereto si tingerà di blù per opera della Cooperativa sociale “Locanda dal Barba- Autismo e Lavoro” di Villalagarina che propone anche alle 20 un incontro di conoscenza dell’autismo e un momento conviviale dopo l’ascolto alle 21.30 dei cento rintocchi che la campana manda ogni sera quale monito per la pace nel mondo. (vedi locandina)  

 I disturbi dell’autismo possono manifestarsi in forme diverse tra le persone e per questo si parla di disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder ADS). L’autismo coinvolge il linguaggio, la socialità, la comunicazione ed è caratterizzato da interessi ristretti anche profondi e comportamenti ripetitivi. Sono almeno 78 milioni le persone nel mondo che vivono nello spettro. Le cause dell’autismo sono ancora sconosciute anche se la scienza le riporta a cause genetiche, neurobiologiche e fattori di rischio ambientale. Non essendo l’autismo una malattia non esiste un farmaco specifico e c’è da dire che la maggioranza non riesce ad avere accesso ad una cura appropriata di assistenza sanitaria, istruzione e assistenza sociale che sia basata su valutazioni personalizzate e sull’evidenza. Servirebbe anche una diagnosi precoce ma la maggior parte avviene attorno ai 6 anni quando si inizia il percorso scolastico.

Il Trentino è all’avanguardia. A Rovereto esiste da ormai 15 anni il laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione (ODFLab), unità operativa del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’Università di Trento, impegnato nella ricerca, nella diagnosi, nella formazione dei disturbi del neurosviluppo di cui è responsabile Paola Venuti; un centro di riferimento nazionale per la ricerca e l’attività clinica sulla diagnosi e l’intervento nei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD).

ODFlab è un riferimento importante anche per la cooperativa sociale “Locanda dal Barba- Autismo e Lavoro” di Villalagarina. La Locanda è una cooperativa di Formazione e Lavoro di tipo A e B, sorretta dalle entrate del ristorante, del pastificio interno e da imprenditori del territorio. Occupa soprattutto persone autistiche e una persona Down.

Sei dei suoi dipendenti sono assunti attraverso l’Art 14 della Legge n. 68/99 , strumento strategico, che consente alle aziende, in alternativa, l’assunzione dei lavoratori con disabilità presso una cooperativa sociale di tipo B, nei confronti della quale l’impresa si impegna ad affidare una commessa di lavoro. Quattro ragazzi sono assunti attraverso l’applicazione dell’art. 14 da parte della Metalsistem e due da parte dell’azienda Marzadro.

L’impegno della “Locanda del Barba “è anche quello di sensibilizzare le aziende ad esercitare questa opportunità che ha un costo poco superiore all’ammenda dovuta per la non applicazione della legge 68/99. Grazie all’Art. 14 della “Legge Biagi” le aziende collaborano al bene della società e ottengono dalla cooperativa un lavoro di qualità a un prezzo competitivo.

 Sono 8 i ragazzi/e in lista di attesa per un lavoro dal Barba e l’appello accorato è rivolto a quelle aziende che hanno un numero di dipendenti superiore a 15 ad adempiere all’obbligo dell’applicazione della legge n.68/99 utilizzando questo strumento che permette alla persona disabile di realizzarsi, di non essere un costo sanitario per la società ma una risorsa. Il 30% delle persone autistiche è in grado di svolgere una mansione se inserite in un contesto idoneo come la “cooperativa dal Barba” che è felice di adempiere alla propria mission occupandosi di formazione e lavoro per le persone autistiche e poter avviare con le aziende una collaborazione sia etica che professionale.

Cooperativa Sociale Locanda Dal Barba – Autismo e Lavoro

Dal 2016 la Cooperativa Sociale Dal Barba svolge un importante compito al servizio della comunità della Vallagarina e non solo, situata nell’area centro-meridionale del Trentino, nella cui zona di fondovalle si trova la città di Rovereto e del contiguo comune di Villa Lagarina.

Si tratta di una innovativa realtà imprenditoriale e sociale che si è data una mission ambiziosa: promuovere l’arte culinaria coniugandola con l’inclusione socioeconomica di giovani con disabilità di vario ordine (disturbo dello spettro autistico, sordomutismo, trisomia 21), ma anche di individui in situazione di difficoltà che hanno bisogno di ritrovare una propria dimensione lavorativa e sociale.

La visione che orienta le attività della Cooperativa è la promozione – nella comunità locale, in primo luogo, ma anche verso una platea più allargata – di una cultura e, ancor più, di un’etica della coesistenza positiva, quotidiana, nella diversità, la cui caratteristica è quella di generare pratica dell’accoglienza e, insieme, opportunità di concreta emancipazione.

La Cooperativa ha l’autorizzazione e l’accreditamento per operare in ambito socioassistenziale per la tipologia di servizio “interventi di accompagnamento al lavoro” e svolge la sua attività grazie all’impegno dei soci volontari ed alle donazioni di privati ed imprenditori.

La politica che la Cooperativa Sociale persegue è rivolta a garantire prioritariamente il rispetto dell’individualità, della riservatezza e della dignità della persona, considerandone i bisogni psichici, fisici e sociali attraverso degli interventi qualificati e continuativi, in collaborazione con le famiglie, i caregiver e le altre persone di riferimento, nonché con i servizi del territorio. L’approccio di intervento della Cooperativa Sociale prevede che l’accoglienza delle persone sia orientata all’applicazione di interventi educativi, sociali, inserimenti lavorativi, accompagnati da una forte integrazione e promozione umana, fornendo ad ogni singolo ragazzo la possibilità di acquisire specifiche competenze supportate da adeguate abilità in base alle proprie capacità ed abilità.

La Cooperativa “Dal Barba – Autismo e Lavoro” è un ristorante e BB e vede la presenza al suo interno anche di un pastificio. La struttura è composta da una zona bar bistrot e da un’ampia sala che ospita il ristorante-pizzeria con circa cento coperti e si apre all’esterno con altrettanti posti affacciati su un giardino di un ettaro con un ampio parco giochi per bambini.

Ai piani superiori della struttura sono presenti i locali del Bed & Breakfast, gestito dai ragazzi della Cooperativa, che offre alla clientela un servizio ricettivo di elevata qualità.

Completano la struttura, nel seminterrato, i nuovi laboratori ed il magazzino che vedono impegnati i ragazzi nella produzione e confezionamento della “pasta del Barba”

Tipologie di soggetti a cui è rivolta l’offerta di inclusione sociale ed economica

L’insieme delle persone per le quali sono state ideate e progettate le attività, e per le quali verranno sviluppate in futuro ulteriori linee di azione, è molto ampio. Tuttavia, due sono le principali tipologie di fragilità, ovvero di bisogni speciali che vengono prevalentemente intercettati dalla Cooperativa: il disturbo dello spettro autistico (condizione di disabilità) e le situazioni, ancorché transitorie, di difficoltà e marginalità socioeconomica (condizione di vulnerabilità).  

Non esistono purtroppo dati certi sul numero di persone affette da autismo. Le ricerche condotte evidenziano che si tratta di una problematica che compare nella popolazione con una frequenza di 1 caso ogni 77 nascite ed è prevalente nei maschi in misura 4 volte superiore rispetto alle femmine.

Le situazioni, sul piano delle manifestazioni, sono molto diversificate e richiedono forme di intervento altrettanto diverse tra di loro. Dal Barba, le attività di inclusione si diversificano e ad oggi possiede ancora margini potenziali di accoglienza per giovani con un disturbo dello spettro autistico ad elevato funzionamento. In ogni caso, è fondamentale prevedere un costante richiamo alla singolarità e all’unicità della persona, evitando l’omologazione degli interventi, tenendo conto della diversità delle cause, della diversità e della intensità delle manifestazioni.

Metodologia di lavoro adottata dalla Cooperativa Dal Barba

Pietra angolare dell’agire educativo della Cooperativa è quella di creare le condizioni per l’inserimento di ragazzi con bisogni speciali in condizioni di parità non solo formale con i colleghi normodotati (“primus inter pares”) – educatori, cuochi, camerieri, personale di supporto – al fine di valorizzare le potenzialità di ciascuno e attivare un processo di apprendimento reciproco, secondo una logica circolare (peer).

L’operativizzazione della metodologia prevede che vi siano diversi passaggi (step) di un processo di inserimento e di accompagnamento il cui presidio è condizione irrinunciabile per la costruzione:

a. di un percorso di integrazione sociale ed economica dei giovani con bisogni speciali;

b. orientamento e accesso al mercato del lavoro locale. dei nostri utenti con l’acquisizione dei prerequisiti lavorativi e dei requisiti professionali necessari con l’applicazione della legge 68/1999 – Art. 14

Il modello elaborato prevede che venga attivato, coinvolgendo tutti i portatori di interesse sui singoli casi, un processo di valutazione continua (ex-ante, in itinere ed ex-post) del percorso di ciascuno dei soggetti coinvolti. In tal senso, sono stati predisposti strumenti di rilevazione riguardo le specifiche caratteristiche delle persone, le manifestazioni soggettive e i vincoli operativi; e di valutazione circa le potenzialità (punti di forza, strengthness), i limiti (punti di debolezza, weakness), le opportunità (opportunities) e i rischi (threats) derivanti dalle caratteristiche, dalle manifestazioni e dai vincoli identificati nella persona inserita nella struttura.

Sulla base delle informazioni complessivamente raccolte vengono predisposti piani di lavoro – dinamici, mai statici – monitorati e attagliati alle caratteristiche, alle competenze, alle conoscenze e alle abilità originarie, ovvero nel frattempo acquisite, nonché alle preferenze espresse dalle persone coinvolte.

La valutazione dei singoli percorsi è, come detto, prerequisito per la formulazione di progetti di crescita individuale, le cui finalità generali sono formulate nel rispetto del principio metodologico adottato, secondo il quale la persona viene considerata nel suo insieme – e non identificata unicamente per la sua condizione – e come tale inserita nella struttura.

La validazione delle competenze acquisite, realizzata attraverso processi altamente codificati da organizzazioni specializzate, è uno strumento di autopromozione che può consentire alla persona un suo miglior posizionamento nel mercato del lavoro.

Caratteristiche e modalità di coinvolgimento della Cooperativa Dal Barba

La cooperativa Dal Barba è una Cooperativa Sociale mista (A+B), la prima in Trentino ad aver assunto questa peculiare forma. Ciò implica che essa può adottare criteri e finalità differenti di inserimento delle persone nelle proprie attività, sia a seconda delle caratteristiche di queste ultime, sia degli obiettivi e delle condizioni che informano i singoli processi. In quanto Cooperativa di tipo A, può elaborare progetti formativi in forma di tirocinio, destinati a giovani con bisogni, ma anche a uomini e donne in situazione di difficoltà, finalizzati al (ri)apprendimento dei prerequisiti lavorativi e dei requisiti professionali.

Questi processi sono formulati e realizzati mediante il loro coinvolgimento nelle pratiche quotidiane e, contestualmente, il loro affiancamento agli operatori / tutor (dipendenti o volontari) impegnati direttamente nei vari settori di attività in cui è articolato l’agire dell’organizzazione.

In quanto Cooperativa di tipo B, invece intende promuovere l’emancipazione sociale ed economica delle persone con bisogni speciali mediante il loro inserimento nel proprio organico in qualità di collaboratori lavoratori, anche in questo caso affiancati da operatori / tutor (dipendenti o volontari) impegnati direttamente nei vari settori di attività in cui è articolato l’agire dell’organizzazione.

La presenza di un Responsabile del servizio di prevenzione e protezione (RSPP) a presidio della parte operativa garantisce che tutte le attività si sviluppino e si realizzino nel rispetto delle vigenti norme sulla sicurezza.

Le caratteristiche della Cooperativa Locanda Dal Barba consentono di poter identificare in essa una struttura che si distingue dalle altre realtà presenti sul territorio. La specificità del servizio offerto rende possibile l’instaurarsi di una serie di collaborazioni con altre realtà attive non solo nell’ambito locale, ma nell’intero territorio provinciale, tali da rendere possibili efficaci sinergie, a partire dal tema lavoro con avveduti imprenditori e  rispetto alla necessità di una supervisione scientifica, metodologica e progettuale rispetto alle esigenze specifiche dei giovani con disabilità: in questo senso snodo cardine per garantire un servizio efficace è quello della formazione. Tale aspetto è reso possibile anche dalla relazione e dal rapporto continuativo con l’Università degli Studi di Trento attraverso il Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione (ODFLab) diretto dalla Prof.ssa Paola Venuti.

Progetti realizzati

La Cooperativa Sociale Locanda Dal Barba si è resa interprete, oltre che della realizzazione dei laboratori per la produzione della pasta, anche di tutta una serie di iniziative ad alto contenuto sociale:

Progetto “Legge 68 art. 14” – formula innovativa che prevede l’assunzione e lo svolgimento di impieghi lavorativi presso la sua struttura da parte di ragazzi neurodiversi certificati con legge 68 con gli stipendi pagati dagli imprenditori per cui effettuano il lavoro medesimo. Attualmente sono 4 persone assunte tramite la ditta Metalsistem e 2 tramite la ditta Marzadro. Serve sensibilizzare altre aziende per permettere l’assunzione di altri utenti in attesa.

ProgettoIn Barba alla Spesa” – grazie ad un accordo con un gruppo di cooperative del settore alimentare, è stato aperto nel comune di Villa Lagarina il primo supermercato accessibile a persone con disturbi dello spettro autistico, progetto pilota che coinvolgerà in futuro anche altre realtà commerciali per una vera inclusione sociale

Sportello Numero Blu Autismo e Lavoro – creato per raccogliere ogni tipo di richiesta proveniente dalle famiglie con ragazzi affetti da neurodiversità, al fine di aiutarle a gestire varie problematiche fornendo informazioni semplici, chiare ed efficaci

Progetto “Dopo di Noi” – una delle problematiche più drammatiche per le famiglie con figli affetti da neurodiversità è l’organizzazione della vita futura quando i genitori verranno a mancare. La Cooperativa Sociale Dal Barba ha ricevuto un immobile da ristrutturare in comodato d’uso dal comune di Villa Lagarina destinato a questi ragazzi per permettere loro una vita comunitaria ed autonoma con la supervisione di personale specializzato

Progetto “Quarto Tempo” – permette ai ragazzi affetti da neurodiversità l’inclusione sociale e sportiva grazie alla collaborazione con realtà sportive del territorio.

Progetto “Vino del Barba” in fase di realizzazione; due ettari in affitto dove i ragazzi troveranno impiego nella realizzazione e gestione biologica di un vigneto per arrivare a produrre il proprio vino che sarà servito al ristorante

Approfondimento: il ruolo delle famiglie e le azioni di supporto

Rispetto alle problematiche intercettate dalla Cooperativa, un ruolo fortemente importante riferito alla disabilità è quello delle famiglie.

Le famiglie continuano ad essere la vera ed unica forma di welfare su cui grava il maggiore peso materiale e psicologico della difficile fragilità che si trovano a dover affrontare nonostante si percepisca da parte delle istituzioni pubbliche  e rappresentanze politiche, un crescente interesse verso la condizione delle persone, soprattutto verso i minori, portatori di un disturbo dello spettro autistico, complice anche il progressivo perfezionarsi delle tecniche diagnostiche e della individuazione sempre più precoce della sindrome e il crescente numero di casi diagnosticati. Le famiglie sono lasciate sole e si trovano quasi sempre a gestire in solitudine, con rilevanti oneri psicologici ed economici la presenza di familiari con disturbi dello spettro autistico (bambini, adolescenti e adulti). L’ente pubblico interviene con risorse, assegni di invalidità, insufficienti perché esigui e non corrispondenti alla necessità di interventi e progetti volti a garantire una vita indipendente o autodeterminata.

La cooperativa Locanda Dal Barba è anche luogo di incontro e confronto per famiglie che condividono il problema della gestione di familiari disabili in particolare minori.

È stato messo a disposizione uno spazio di confronto, gestito da operatori esperti (counselor) con il supporto metodologico della Rete, (gruppo di lavoro di cui fa parte anche l’Università di Scienze Cognitive con sede a Rovereto) finalizzato a creare sia le condizioni per la tessitura di reticoli relazionali di aiuto reciproco, sia iniziative animate che rispondono ai bisogni o interessi dei partecipanti;

Momenti di sollievo vengono offerti attraverso l’organizzazione di cene, situazioni di svago animato con momenti musicali (ad esempio, un concerto) che a certe condizioni possono essere anche aperti al pubblico; promuovere al contempo l’animazione dei familiari disabili mediante il coinvolgimento di operatori preparati.

Conclusioni

Consapevoli della complessità dei fenomeni ai quali la Cooperativa Sociale Dal Barba intende offrire una possibile, ancorché parziale risposta; dell’impatto di tali fenomeni sulla qualità di vita delle persone, sulla tenuta del contesto familiare e delle ricadute di ordine sociale; della distanza culturale che ancora separa ciò che viene socialmente considerato ‘normale’ da ciò che normale non è, reputiamo sia fondamentale garantire ai giovani adulti che hanno ricevuto fin dall’infanzia la diagnosi del disturbo dello spettro autistico, così come a coloro che si trovano in una condizione di grave vulnerabilità, la possibilità di poter svolgere una vita il più possibile autonoma e affrancata dal bisogno, dall’esclusione sociale, dall’isolamento e in taluni casi anche dalla discriminazione.

Marzo 2024

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Pubblicato da Tina Ziglio

Concetta (Tina) Ziglio è nata sulle montagne in una notte di luna piena. Anziché ululare, scrive per diverse testate e recita in una sgangherata compagnia teatrale. Il suo ultimo libro è il discusso “Septizonium” (Aleppo Publishing, 2019).